Selebriti Online Radar Hidup & Gaya Hidup
KUALA LUMPUR, 26 JUN 2025 – Kisah kanak-kanak istimewa, Baby Reese atau nama penuhnya Reese Tan Rui Xin, menjadi simbol harapan kepada seluruh rakyat Malaysia apabila perjuangannya melawan penyakit genetik jarang dikenali sebagai Spinal Muscular Atrophy (SMA) bakal disiarkan dalam dokumentari menyentuh hati bertajuk “Race to Save” menerusi saluran Astro AEC (306) pada 28 Jun 2025, jam 9 malam.
SMA Malaysia merupakan penyakit genetik progresif yang menjejaskan fungsi otot dan pergerakan, akibat ketiadaan gen penting, SMN1. Tanpa rawatan, kanak-kanak seperti Baby Reese berdepan risiko kehilangan keupayaan asas seperti bergerak, makan, bernafas – dan akhirnya maut.
Kadar kesedaran tentang SMA di Malaysia masih sangat rendah. Kajian menunjukkan 1 dalam 3 individu mungkin pembawa gen rosak SMA – tanpa disedari, tanpa simptom. Statistik ini membabitkan semua kaum termasuk Melayu, Cina, India dan Bumiputera.
Masalah lebih kritikal ialah kos terapi gen sedia ada seperti Zolgensma yang mencecah RM9 juta, di luar jangkauan kebanyakan keluarga. Malangnya, tiada sokongan khas dari kerajaan ketika ini untuk penyakit jarang seperti SMA.
Namun, sinar harapan muncul dari China, apabila syarikat farmaseutikal negara itu berjaya menghasilkan terapi gen alternatif setanding tetapi lebih daripada 90% lebih murah – hanya sekitar RM100,000 hingga RM200,000, menjadikannya lebih mampu milik untuk rakyat Malaysia.
Inisiatif Yayasan SMA Malaysia yang bakal ditubuhkan oleh ibu Baby Reese mensasarkan untuk menaja 100% kos terapi gen bagi sekurang-kurangnya seorang pesakit, sebagai langkah awal kempen kebajikan lebih besar. Usaha ini diharap membuka laluan sumbangan lebih sistematik dari seluruh negara.
Sementara itu, dokumentari “Race to Save” tidak sekadar memaparkan penderitaan seorang kanak-kanak, sebaliknya mengetengahkan kisah kekuatan komuniti dan sumbangan kolektif dalam menyelamatkan nyawa.
Menurut penerbit, banyak pihak tampil membantu, malah kos produksi ditanggung sebahagian besar oleh rakan industri yang memberikan diskaun atau perkhidmatan percuma. Malah, sumbangan peribadi seperti angpau turut dikembalikan ke platform derma awam.
Untuk maklumat lanjut dan pencalonan penerima bantuan, orang ramai boleh menghubungi akaun rasmi Instagram: @babyreese.official
